__a, dan dia juga akan membutuhkan ginjal baru.
Keluarga ditetapkan pada apa yang menjadi perjalanan dua tahun dari janji dialisis, pertemuan dengan dokter dan mencoba untuk memberikan Thalya masa kecil yang normal.
"Anda membuatnya bekerja, sehingga tidak tampak seperti malapetaka dan kesuraman," kata Onelien BBC.
Setiap sepuluh menit di Amerika Serikat, seseorang ditambahkan ke daftar transplantasi nasional. Kira-kira 119.000 Total orang berada di daftar pada awal Februari 2017, dan hampir 100.000 orang sedang menunggu ginjal. Ada hampir tidak cukup donor organ - hidup atau meninggal - untuk memangkas angka itu.
Tapi untuk Oneliens, keluarga Afrika-Amerika, kemungkinan yang lebih besar.
Pada tahun 2016, Afrika Amerika menyumbang 30% dari daftar tunggu donor organ secara keseluruhan, dan 33% dari daftar ginjal, meskipun hanya 13% dari populasi Amerika Serikat.
Sebuah penerima organ hitam tidak harus memiliki donor hitam. Tapi mereka akan lebih mungkin untuk memiliki pertandingan yang sukses - berdasarkan penanda genetik tertentu dan antibodi - jika donor lebih hitam yang tersedia. Persentase orang Amerika kulit hitam yang menyumbangkan organ telah meningkat sejak tahun 1988, namun masih ada kebutuhan outsized.
Menghadapi kemungkinan tersebut, Oneliens memulai kampanye media sosial, dengan menggunakan hashtag KidneyForThalya di Twitter, dan halaman Facebook yang menyerukan sumbangan, berbagi cerita inspiratif dari transplantasi sukses dan diposting materi pendidikan tentang donasi organ.
Chantal Onelien akrab dengan beberapa alasan mengapa Afrika Amerika mungkin tidak ingin menyumbangkan, termasuk ketidakpercayaan dokter. "Orang-orang kadang-kadang percaya bahwa tidak hanya akan mereka tidak mencoba untuk menyelamatkan hidup Anda, tetapi akan mencoba untuk menggunakan organ Anda sebagai percobaan," katanya.
"Dan sulit untuk meredakan beberapa pemikiran yang -. Untuk menghilangkan prasangka dan mengungkap itu"
Ketidakpercayaan komunitas medis di kalangan Afrika Amerika tidak jarang, dan bukan tanpa pembenaran sejarah. Dalam Tuskegee sifilis percobaan, pria kulit hitam di Alabama dijanjikan pengobatan gratis, dan kemudian sadar mendaftar untuk studi penelitian jangka panjang menjadi efek dari sifilis. Ketika obat menjadi tersedia, orang-orang itu membantah perawatan sehingga penelitian bisa melanjutkan.
Henrietta Lacks pergi ke John Hopkins untuk pengobatan kanker serviks, di mana dokter mengambil sampel dari serviks dan menggunakan mereka untuk mengembangkan salah satu jalur penelitian sel yang paling sering digunakan - semua tanpa izin atau pengetahuan.
Derek Dubay, kepala ahli bedah transplantasi di Universitas Kedokteran Carolina Selatan, percaya ada lebih banyak bermain daripada hanya ketidakpercayaan di kalangan medis.
Jadi Dr Dubay, bersama tim peneliti, survei digunakan dan kelompok fokus untuk mencari tahu mengapa ada disparitas tersebut antara donor hitam dan putih. Mereka menemukan banyak orang Amerika Afrika dianggap takut bahwa organ-organ mereka tidak akan digunakan karena tekanan darah tinggi, penyakit jantung dan penyakit umum lainnya di masyarakat kulit hitam.
Para peneliti menyimpulkan bahwa sering, itu adalah masalah sederhana mendidik orang tentang donasi organ.
"Kita perlu meningkatkan pendidikan untuk membiarkan mereka tahu bahwa banyak kali organ-organ ini dapat diterima untuk transplantasi," kata Dr Dubay. "Dan meskipun hati mungkin tidak baik untuk transplantasi," organ lain mungkin.
Julius Wilder, profesor di Duke Clinical Institute, setuju.
"Meskipun mungkin ada ketidakpercayaan di donor organ masyarakat sekitar Afrika-Amerika," kata Dr Wilder, "itu bukan penghalang untuk sejauh bahwa kurangnya pendidikan atau akses".

Akses, Dr Wilder mengatakan, adalah kunci untuk mengemudi baik yang hidup maupun sumbangan almarhum.
"Minoritas lebih mungkin untuk hidup di tempat-tempat dengan sumber daya kurang ekonomi dan kesehatan.
"Ini adalah lingkaran setan yang memakan dirinya sendiri karena lingkungan miskin sumber daya ini membuat orang sakit dan mereka sering memiliki kebutuhan yang lebih besar untuk transplantasi organ." Kurangnya akses ditemukan di kedua komunitas pedesaan dan pusat-pusat perkotaan di dekat rumah sakit transplantasi.
"Jika Anda tidak memiliki asuransi kesehatan atau sumber daya yang kuat dukungan sosial," katanya, yang berarti dukungan baik emosional dan nyata, seperti uang atau anak, "Anda tidak akan memiliki akses ke transplantasi".
pendukung donor sekarang berusaha untuk mengarahkan donor ginjal dari semua ras terhadap sumbangan hidup.
Josh Morrison dan Thomas Kelly berdua donor hidup. Mereka mulai Daftar tunggu nol untuk mendidik masyarakat umum berbatasan hidup sumbangan dan chip yang jauh di daftar tunggu tumbuh.
Organ seperti ginjal, segmen hati, dan bagian-bagian dari pankreas dan usus dapat disumbangkan dengan donor terus hidup sehat.
Sayangnya, Afrika Amerika adalah kemungkinan kelompok setidaknya untuk menerima sumbangan ginjal dari donor hidup. Tapi Mr Morrison berharap kampanye pendidikan publik dapat mengubah itu.
"Jika Anda bertanya orang yang pernah disumbangkan, mereka mendapatkan lonjakan ini hanya tujuan dan energi," kata Chantal Onelien. "Ini seperti, Wow, aku menyelamatkan hidup seseorang."
Pada bulan Juni, pemerintahan Obama mengumumkan beberapa langkah itu mengambil untuk mengatasi daftar tunggu keseluruhan, termasuk $ 200 juta untuk penelitian dan pengembangan, dan mempromosikan teknologi baru untuk membuat mendaftar sebagai donor organ yang lebih mudah.
Pada tanggal 19 November, Oneliens mendapat panggilan - ada donor meninggal dan ginjal untuk Thalya. keluarga menghabiskan 33 hari di rumah sakit, setelah komplikasi minor menyebabkan prosedur yang lebih daripada yang diantisipasi. Hanya beberapa hari sebelum Natal, mereka pulang ke rumah.
Dengan Thalya dalam pemulihan, yang Oneliens sekarang melihat ke depan untuk masa depan.
Ketika ditanya apakah mereka berencana untuk terus meningkatkan kesadaran tentang donasi organ, Chantal Onelien mengatakan: "Absolutely Sekarang lebih dari sebelumnya.."
2023-09-25 |
Dilihat: 2894 x |
349